Un duo mère-fille du Texas a été honoré par trois anciens présidents ce mois-ci, devenant les lauréats du prix Points of Light 2023 pour leur dévouement acharné et leur défense des enfants atteints de pancréatite pédiatrique.
Cette affection peu connue a frappé Rebecca Taylor alors qu’elle n’avait que 7 ans, lui causant des peines insupportables.
À présent âgée de vingt et un ans, Rebecca a été choisie pour le prix en raison du travail qu’elle a accompli avec sa mère, Christyn, dans le cadre de l’association à but non lucratif Rebecca’s Wish.
Lorsque Rebecca avait 12 ans, la Fondation « Make A Wish » a exaucé son vœu désintéressé de former un groupe pour aider d’autres enfants atteints de pancréatite pédiatrique.
Leur organisation nationale a collecté plus de 3 millions de dollars pour soutenir les familles dont les enfants sont atteints de la pathologie, pour faire avancer la recherche médicale de premier plan et pour financer des bourses d’études destinées à former des médecins au traitement de ces patients.
« Je voulais créer une association de lutte contre le pancréas pour d’autres enfants afin qu’ils ne souffrent pas comme je l’ai fait », a déclaré Rebecca.
« Le vœu de Rebecca me permet non seulement d’aider les autres, mais aussi de me concentrer sur quelque chose de plus grand que moi, ce qui, étonnamment, a soulagé ma propre peine ».
La jeune femme a défié tous les pronostics depuis que les médecins ont dit à la famille qu’elle ne devrait pas vivre au-delà de l’âge de 12 ans.
Elle a été hospitalisée tout au long de 150 interventions chirurgicales, dont une greffe expérimentale de pancréas qui lui a sauvé la vie, et a failli décéder à plusieurs reprises.
Maintenant, Rebecca est étudiante en ingénierie biomédicale à l’université A&M du Texas et travaille sur la recherche médicale et les options de traitement de la pathologie, dont on estime qu’elle touche de 3 à 13 enfants sur 100 000.
Trois anciens présidents – Bill Clinton, George W. Bush et Barack Obama – sont toujours coprésidents du prix « Points of Light », créé par un président encore plus ancien, George H. W. Bush.
« Un grand dessein peut naître d’une grande adversité », a déclaré Christyn Taylor, la mère de Rebecca et présidente de Rebecca’s Wish.
« En tant que mère, je n’aurais jamais choisi cela pour ma fille, mais nous avons maintenant le privilège d’aider des milliers, voire des dizaines de milliers, d’enfants afin qu’ils n’aient pas à parcourir le même chemin que nous.
« Nous pouvons faire tellement de bien et aider tellement de gens parce que nous avons vécu cela », a-t-elle déclaré à GNN.
Christyn dirige également les programmes Rebecca’s Wish qui fournissent des subventions médicales et des soins de soutien à des milliers de patients et à leurs familles en remboursant les frais de déplacement vers et depuis les hôpitaux, en développant des équipements médicaux mieux adaptés aux enfants et en envoyant des enfants dans un camp d’été appelé Camp Hope.
« Lorsque Rebecca a été diagnostiquée, nous n’avions que très peu d’espoir quant à l’évolution de la maladie », a déclaré Christyn.
« Nous sommes allés d’un hôpital à l’autre et personne ne savait comment aider un enfant atteint d’une pancréatite de longue durée.
Nous ne voulons pas qu’un autre enfant ou une autre famille ait à vivre ce que nous avons vécu au cours de notre long périple. »
« Je suis vraiment fière de ce que ma mère et moi avons créé, et je travaillerai là-dessus jusqu’à ma mort », a déclaré Rebecca, qui vous invite à en savoir plus sur son site web, RebeccasWish.org.
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